华龙网-新重庆客户端4月9日14时10分讯（吴倩）3岁确诊“渐冻症”，医生为他开了死亡证明，活不到18岁；10岁不能行走，只能坐在轮椅上学习和生活。这样的邓显松是不是什么都做不了？他的人生还有意义吗？

与命运叫板，他用实际行动打破“刻板定义”，借知识的力量托举生命和希望。

4月8日，高考倒计时“60天”，因为肌肉严重萎缩，上不了体育课的邓显松，孤身一人在教室里奋笔疾书，为圆梦高考，考上大学，做最后的冲刺。

“他只是不能走路的孩子”

下午3点，课间休息时间，和所有高三的学子一样，重庆第六十六中高三（二班）教室里，三三两两的学生还坐在位置上钻研学习，一片岁月静好。穿着蓝色校服的邓显松就是其中的一员，他伏在课桌上笑着给同学讲解难题。走进看才发现他是坐在“状似轮椅”的椅子上，没有人会想到那个哇哇坠地时健康活力的小孩，会失去自由奔跑的权利。

时间倒回至2002年10月，邓军和冼洁这对年轻的小夫妻，迎来了他们的爱情结晶，取名邓显松。“‘显’字取自妻子姓氏‘冼’，‘松’寓意坚韧、顽强，代表不畏艰难的精神，也是我们对他的期待。”父亲邓军说。

2005年，北京协和医院的诊断结果，犹如一道晴天霹雳，给这个幸福的三口之家猛烈的一击。3岁的邓显松由于遗传及基因缺陷，被确诊为进行性肌营养不良，即渐冻症。

 据了解，“渐冻症”的发病率为十万分之四，90%患者存活期不超过5年，属于世界罕见病，被世界卫生组织确认为五大绝症之一，在中国最新发布的罕见病目录中位列第四。具体表现为患者大脑意识清醒，但肌肉持续萎缩，活动能力逐步丧失，好像身体被“冻”住一样，著名科学家霍金、武汉市金银潭医院院长张定宇即为该病的患者。

2014年，“冰桶挑战”风靡全球，让“渐冻症”这一罕见疾病走进大众视野。那年邓显松12岁，已经不能直立行走，只能坐在轮椅上学习和生活。

即使不能站着，他也如“松”般挺立。十几年如一日，雷打不动，风雨无阻，教室第一排总有他小小的身影。由于身体原因，他在生活上比常人多花费一倍的时间。

早上6点，同学们还在“梦会周公”时，他已早早起床，准时参加7点半的早读。他求知若渴，热爱学习，在课堂上踊跃发言，积极与同学们互动交流。“显松是一个极其聪明、自律、坚强的孩子。”他是班主任罗轶心中的“三好学生”。

知无不言，言无不尽，他也是同学们心中的“热心肠”。“我之前生病请假一周，返校后很迷茫，找不到学习的方向。多亏显松的辅导，让我跟上大家的步伐。”同桌侯菁菁笑着说。

步入高三，学业压力如大山一般向他压来，他却一直坚守底线，做一个普通学子。周一至周五，早上7点半到下午5点的上学时间，是他如今身体状况能坚持的极限。尽管只能依靠食指发力握住笔尖书写，他依旧坚持完成所有作业。此外，由于缺失周六的课程，邓显松还嘱托父亲，将该天的作业带回来，他在家完成。

“他只是不能走路的孩子。”母亲冼洁说。

“我不‘特殊’”

在医生眼中，身患渐冻症的邓显松，是十万分之四的罕见病患；在老师眼中，他是知识面广泛的“百事通”；在同学眼中，他是名列前茅的学霸；在朋友眼中，他是竞技游戏中拔得头筹的佼佼者……

他是那么特别且幸运，生长在满怀善意的环境里。由于病情一步步恶化，现今18岁的他，脊椎侧弯严重，只能依靠父亲“私人定制”的座椅坐立，两手已不能正常伸直，呈“c”状，连举手之类的动作都无法完成。

为了方便轮椅进出，邓显松永远坐在第一排教室门口的固定位置，同学们座位依次轮换，但无微不至的关心从未缺席。捡笔、整理书桌、抄写笔记、打饭等系列琐事，全都依靠“新”同桌们的帮助。每隔一段时间，戏剧性的事件就会重演一次，总有新同桌为了让他多吃点，给他打超量的饭菜，可谓是沉甸甸的爱。

于家人而言，这份爱是18年如一日的坚守和陪伴。以前，家住没有电梯的六楼，全依靠爷爷背上背下，正是在爷爷的背上，他开始走进学堂，学会融入社会。随着邓显松年龄的增加，体重的增长，爷爷也背得越来越吃力，汗流浃背更是常事。有一次，爷爷重心不稳，摔了一跤，当下第一反应就是保护孙儿，差点扭到腰，最后硬是咬牙坚持把显松背回家。

爷爷从匣子里拿出他珍藏7年的宝贝——邓显松写给他的一封信，被他保存完好，字迹清晰，难以看出经常翻阅的痕迹，崭新如初。2014年10月26日，他在信里说，“小时候我不知道您为我付出的各种辛苦，还经常惹您生气，现在我长大了，变得懂事了，才知道您为我付出的很多心血，谢谢您对我的关心和爱护。”12岁的小大人就已经懂得家人的辛勤，感恩家人的付出。

早慧的邓显松，一直有着超脱年龄的心智，尽最大的努力减少身边人的负担。

前几日，父亲邓军看到一则新闻，高考时一位渐冻症学子通过国家考试院的申请，获得单独一间考试及提前30分钟的特殊照顾，他试探性地问：“我们要不要也申请一下？”“没必要！我就跟大家一样坐在考场考试。”邓显松当即拒绝。

无论是拒绝母亲的“开小灶”，跟同学吃一样的饭菜，还是晚上考试的月考，拒绝老师将卷子带回家做的提议，坚持晚上到教室正常考试，他都力图撕下渐冻症的标签，做一个普通人。

“我不特殊！不搞特殊！”是邓显松秉承的原则。

“做一个对社会有用的人”

每个孩子都是上天赐予的礼物，在邓显松家人的眼中，他就是那个独一无二的礼物。

妈妈冼洁看着教室里认真听课的邓显松，脱口而出两个字“幸福”。在亲戚朋友看来，她是一个“傻妈妈”，放弃得之不易的财务经理职位，毅然决然选择陪伴孩子成长。

“渐冻症是由我母亲那边遗传来的，在女性身体上反应不明显，恰好我们是三姐妹，所以并没有察觉这个遗传病，直到我生下显松才发现。”冼洁说。

既然如此，政策也放开了，有考虑过生二胎吗？

“有他一个就够了！”“要让他成为同样病患中，最快乐的那一个！”夫妻俩尽最大的努力，把显松教导好，对他负责。四川九寨沟、陕西西安、云南腾冲、海南三亚……每年自驾游，带他领略祖国的大好河山，陪他走完这不长不短的一生。

“每个人都只有一生，过程却是由自己来谱写，我和爸爸就是你的助力，我们会一直陪伴着你度过美好而快乐的一生!”这是冼洁在成人礼信件中，写给显松的一段话。

人无法决定生命的长度，但可以决定生命的宽度。上大学，对于万千学子而言稀松平常的事，却是邓显松每每说起，都会不自觉微笑的愿望。​

成绩稳了！邓显松的平时成绩一直保持在年级前30名，也是每年校长奖学金的获得者。一诊模拟，他在数学发挥失常的状态下，也能位列重庆市理科19786名，而重庆市每年的重本上线人数在四万多。

心态稳了！正如班主任罗轶所言：“胜不骄，败不馁！他的心态很好，擅于自我调节和自我治愈。”与病魔的缠斗中，他练就了“强心脏”，用乐观的心态打破医生18岁的死亡通牒，向阳迎接学习和生活。

大学于他而言意味着什么？未来。

“大学可以开拓我的眼界，学习梦寐以求的计算机或者设计专业，实现人生价值，做一个对社会有用的人！”邓显松对大学的憧憬很简单，也很重大，这是三句话不离学习的他，唯一想要且想要做好的事。